世界健康研究人员共同分享和使用“大数据”
(2013年6月5日)来自世界各地的60多个领先的医疗保健,研究和疾病倡导组织正在联合体,结成一个致力于实现基因组和临床数据的安全共享的国际联盟。
Each of these organisations has signed a ‘Letter of Intent’, pledging to work together to create a not-for-profit, inclusive, public-private, international, non-governmental organisation (modelled on the World Wide Web Consortium, W3C) that will develop a common framework.
基因组测序的成本下降了100万倍,并且越来越多的人正在使其遗传和临床数据可用于研究和临床使用。但是,解释人们的遗传数据需要一个标准化的生物医学证据基础,该证据基础比任何一方都能发展的要大,并且遵守最高的道德和隐私标准。
“近年来,世界各地的许多团体都认识到需要改进的方法将基因组和临床数据汇总在一起,有些人在解决这个问题方面取得了进展,” Wellcome Trust Sanger Institute主任Mike Stratton教授说。。“但是在聚在一起并研究挑战时,我们认识到一些缺失的东西:跨越疾病和机构的国际机构,致力于以创新和负责任的方式进步。”
2013年1月,来自八个不同国家的50名同事开会,讨论了基因组研究和医学的当前挑战和机遇,以及他们如何共同努力以促进医疗进展。他们得出的结论是,最大的需求是旨在以有效,负责任和可解释的方式实现和监督基因组和临床数据共享和监督基因组和临床数据的共同框架。
在会议上发行了一份白皮书之后,来自北美和南美,欧洲,亚洲和非洲的60多个组织共同组成了一个非营利性的全球联盟,该联盟将开发一个共同的框架,以实现新的研究基于共享数据,同时保护参与者的自主权和隐私。阅读完整的公告这里。